Zondag is de documentaire ‘Het zwijgen doorbroken’ in première gegaan. In een uitverkocht filmhuis De Fabriek presenteerde cameraman en filmmaker Jaap van Willigen de film waarin hij Zaankanter Edwin Stolp volgt. Hij lijdt aan de ziekte van Huntington, een erfelijke hersenaandoening met symptomen die ook bekend zijn bij aandoeningen als Parkinson, ALS en alzheimer.

Stolp gaat in de documentaire op zoek naar de vraag waarom er hardnekkig gezwegen wordt in families over de ziekte. In de familie van Stolp werd er bijvoorbeeld nooit over gesproken, terwijl al in de jaren 90 bekend was dat zijn moeder drager was van het gen dat Huntington kan veroorzaken. Het steekt hem dat daar geen openheid over is.

‘Waarom vinden de mensen het zo moeilijk om over zo’n erfelijke ziekte te praten? Zijn de consequenties dan zo groot dat je erover moet zwijgen?’

Dat zwijgen heeft de familierelatie flink onder druk gezet. Stolp kan er moeilijk mee leven dat zijn moeder al die jaren heeft gezwegen, zeker omdat niet alleen hij, maar mogelijk ook zijn twee kinderen Huntington hebben. Uit frustratie heeft hij een paar jaar geleden het boek Huntingtonblues geschreven. Dat boek uit 2018 eindigt met de vraag waarmee de film van Van Willigen begint. Want waarom wordt er gezwegen?

‘Samen met Edwin ben ik op zoek gegaan naar het antwoord’, vertelt de filmmaker. Dat antwoord hebben ze gevonden, maar er zijn vanzelfsprekend veel redenen om te zwijgen. ‘Pure ontkenning bijvoorbeeld’, zegt Van Willigen. ‘Je ziet het ook vaak bij mensen die dementie hebben. Die ook ontkennen dat ze het hebben.’ Maar er kunnen ook maatschappelijke of financiële redenen zijn. Als drager van het gen kun je mogelijk niet in aanmerking komen voor een hypotheek of is het lastig om een baan te vinden. Ook kunnen er problemen komen met verzekeringen.

Met ‘Het zwijgen doorbroken’ komt een langgekoesterde wens van Van Willigen uit. Zijn jeugdvriend Peter van der Wal werd jaren geleden gediagnosticeerd met Huntington. Van Willigen maakte het verloop van zijn ziekte van dichtbij mee en wilde toen een documentaire maken. De familie van Van der Wal wilde niet meewerken. Nadat zijn vriend was overleden, liet het idee van een documentaire de filmmaker niet los. Toen hij Stolp ontmoette was er meteen een klik en bleek hij graag mee te willen werken.

Samen met Stolp, die ook bij de première aanwezig was, wil Van Willigen zijn film aan een breder publiek tonen:

‘Ik wil een soort van toertje houden langs allerlei instellingen, want heel veel mensen zijn natuurlijk niet in staat om deze film te kijken vanwege hun ziekte.’

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening. In Nederland lijden er ongeveer 1700 mensen aan, volgens de patiëntenvereniging van Huntington. Als een van je ouders het gen draagt, heb je 50 procent kans om de ziekte ook te krijgen. Mensen met Huntington zijn vaak rusteloos en zenuwachtig. Ze krijgen zenuwtrekken in het gezicht en onwillekeurige samentrekkingen in armen en benen. Ook spreken en slikken kan moeilijk worden. Daarnaast zijn er vaak psychische klachten, zoals vergeetachtigheid, somberheid, agressie en verlies van verstandelijke vermogens. Er bestaat geen medicijn dat de ziekte kan genezen of afremmen. Wel lopen er verschillende onderzoeken naar het ontstaan en de behandeling van Huntington.

‘Het zwijgen doorbroken’ kun je hieronder bekijken.

Door Di-Lan Sun. Bronnen: gesprek met filmmaker Jaap van Willigen en website Vereniging van Huntington. Foto: screenshot film Het zwijgen doorbroken.